Slopende onzekerheid voor familie comapatiënt

Mijn steun voor de familie van prins Friso
Hoewel ik geen monarchist ben, leef ik van harte mee met wat de familie van prins Friso nu overkomt. Jaren geleden beleefde ik dezelfde onzekerheid na het vakantie-ongeval van mijn dochter die toen 16 was.

De eerste drie dagen
Direct na de opname  was haar prognose onzeker. Voor het vervoer per traumaheli was ze in een kunstmatig coma gebracht. Daardoor konden de artsen in het ziekenhuis haar neurologische toestand niet goed vaststellen. We moesten wachten op het eerste ‘venster’ in de narcose. Na drie dagen zouden we meer weten.

De derde dag: tegenslag
Maar op de derde dag kreeg ze een bloeding en een spoedoperatie. De pompen met barbituraten gingen weer aan op volle kracht. Geen goed nieuws na drie dagen en ook geen prognose.

Na zes dagen: nog meer onzekerheid
Op de zesde dag sprak ik een intensivist. Die legde me uit, dat de prognose nog steeds onzeker was. Sommige mensen bij wie op de scan niets bijzonders te zien was, werden nooit meer wakker. Niemand wist waarom. Er waren ook mensen bij wie op de scan ernstige afwijkingen te zien waren, zoals bij mijn dochter, en die toch weer goed herstelden. Wanneer mijn dochter wakker zou worden, viel niet te voorspellen. Misschien over een paar dagen, misschien na zes maanden, misschien helemaal niet. Niemand kon het weten.

Hoop houden
Met die slopende onzekerheid moest ik het doen. Ik besloot me te concentreren op de mogelijkheid dat ze, ondanks de ernst van haar letsel, goed zou herstellen. Toen ze na tien dagen in een zeer diep coma bleek te zijn, koos ik ervoor om het te zien als een tijdelijke inzinking.

Ik bleef haar zo vaak mogelijk bezoeken – dat wil zeggen, hoogstens een uurtje per dag, behalve als ze op dat moment juist een of andere behandeling kreeg.  Als ik niet bij haar kon zijn, zat ik bij de ingang van het ziekenhuis, onder het raam van de kamer waar ze lag. Dat was mijn enige verlangen in die bange dagen: zo dicht mogelijk bij haar zijn.

Een onverwachte wending
Na zestien dagen kwam er plotseling verbetering is haar toestand. Ze had allerlei drastische behandelingen gehad en niets had geholpen om de druk in haar hoofd omlaag te brengen. Maar toen kwam haar zus over uit Nederland. Ik zat bij het bed tegen mijn zieke kind te kletsen. Haar zus keek naar de monitor, die o.a. de druk in de schedel registreerde.

Ik vertelde mijn bewusteloze dochter waar ze was. Ik beschreef de omgeving. Ik legde uit dat ze op een heel speciaal duur matras lag dat ervoor bedoeld was om te zorgen dat haar huid gezond bleef. Daarna kletste ik weer verder. Op een bepaald moment zei ik weer iets over haar huid.

‘Hee,’ zei haar zus, ‘toen je het had over haar huid, ging de druk in haar schedel omlaag.’

Ik probeerde het nog eens en nog eens en ja hoor, telkens als ik haar vertelde hoe goed haar huid verzorgd werd, ging de druk in haar hoofd omlaag.

Onze bezoektijd was voorbij. We vertrokken met het vaste plan om het de volgende dag weer veel te hebben over de zorg voor haar huid. Maar toen we aankwamen in haar kamer, bleek dat niet meer nodig te zijn: er stak geen slangetje meer uit het verband dat om haar hoofd zat. Het hoefde niet meer. De druk in de schedel was normaal. Had ons merkwaardige gesprekje iets te maken met haar herstel?

Terug naar Nederland
De narcose was nu niet meer nodig. Anders dan bij de eerdere ‘vensters’ werd ze nu wakker. Eerst bewoog ze een hand, daarna twee .  Ze opende een oog,daar deed ze ongeveer een uur over.  De volgende dag ging ook het andere oog open. Ze mocht van de beademing af.

Daarna ging het heel snel. Ineens zat ze in een stoel een Franse ziekenhuismaaltijd naar binnen te werken, langzaam maar helemaal zelfstandig. Zo mocht ik haar meenemen, wakker en met een gunstige prognose.

Naar een nieuwe werkelijkheid
Eind goed, al goed, zou je denken. Maar ze moest nog revalideren. Toen ze op de intensive care lag, verliep alles heel strak en formeel.  Voor haar revalidatie bleken we zelf een plan te moeten maken. Hoezo zelf een plan maken? Heb ik er verstand van of zoiets? Kunnen we dat niet beter aan deskundigen overlaten? Nee dus. Een groot deel van het werk heb ik zelf gedaan. Daar bestond geen deskundige hulp voor. Dat was zoeken, tasten in het donker. En deze tweede periode van onzekerheid duurde geen weken, maar jaren.

Ieder jaar rond de datum waarop het gebeurde, en ook nu, met het nieuws over prins Friso, komen die herinneringen weer terug.

De familie van prins Friso  gaat een zware tijd tegemoet, ook als hij het trauma overleeft. Ik wens ze van harte heel veel sterkte.

Wetenschappelijk onderzoek over hoe familie zo’n situatie beleeft, vind je hier.

Advertenties

3 Reacties op “Slopende onzekerheid voor familie comapatiënt

  1. (((tantebetje))) ik ben blij voor je dat je dochter ontwaakte, maar dat ze veel opnieuw moest leren is een verhaal apart. Wat lijkt het me angstig en onzeker

  2. Thx Mathilde. Als er zoiets gebeurt, krijg je in het begin heel veel steun van de omgeving. De eerste tijd na de intensive care is dat ook nog zo. Dan komen al die mensen langs die er op de IC niet bij mochten zijn vanwege de strenge bezoekregels daar. Maar na een tijdje zijn ze allemaal geweest en dan wordt het stiller. En de revalidatie duurt geen weken, geen maanden, maar jaren. Ondertussen kun je niet of moeilijk meedoen aan allerlei dingen waar de mensen uit je omgeving zich mee bezighouden. Zo kom je steeds meer alleen te staan.

    Daar hoor je weinig over. Misschien schrijf ik er nog wel een stuk over. Ik herinner me dat ik ongeveer een half jaar na het letsel begon te zoeken naar de verhalen van andere mensen die zoiets hadden meegemaakt. Dat gaf me perspectief en steun. Misschien is er ergens iemand die dit leest die er steun aan heeft.

  3. Pingback: Mijn wens voor prins Friso | Betjes sonnettenblog

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s