Behandeling Friso bestaat niet in Nederland

Door de situatie rondom prins Friso ben ik aan het herbeleven wat er gebeurde na het vakantie-ongeluk van mijn toen 16-jarige dochter. Ergens heb ik gehoopt dat de zorg voor (ex-)comapatiënten in Nederland nu beter geregeld zou zijn dan destijds. Maar het is niet zo. Er bestaat een behandeling die geschikt is voor prins Friso, maar in het zuinige Nederland kun je die alleen maar krijgen als je niet ouder bent dan 25 jaar. Laat maar doodgaan, is hier het devies. Ik schrik er nog steeds van.

Il faut la stimuler!

Een week nadat mijn dochter het letsel had opgelopen, kreeg ik, net als de familie van Friso nu, te horen dat ze zeer ernstige hersenschade had en dat het niet met zekerheid te zeggen was of ze ooit nog wakker zou worden. Dat vonden de artsen in Lille, Frankrijk, geen reden om de behandeling te stoppen – zoals hier waarschijnlijk gebeurd zou zijn. Ze bleven onverminderd hun best voor haar doen. Ongeveer 18 dagen na haar ongeval kwam ze bij. Op dag 21 ging ze met een goede prognose terug naar Nederland. De intensivist maakte me met veel nadruk duidelijk wat ze nodig had voor haar herstel: ‘Il faut la stimuler!’ U moet haar stimuleren! Op dat moment begreep ik nog niet hoe belangrijk die aanwijzing was.

In Nederland

In Nederland kwam ze in een gewoon ziekenhuis terecht. De neuroloog bekeek de foto’s en zag dat het zeer ernstig was. Hij liet nog een scan van haar hoofd maken en allerlei andere onderzoeken doen waar ik het belang nooit van heb ingezien. Ik had gedacht dat er een programma voor haar revalidatie zou worden uitgewerkt. Maar zo bleek het niet te gaan.

Onwetendheid

Ik had de indruk dat de medewerkers van dat ziekenhuis nog nooit gehoord hadden van het soort behandeling dat mijn kind in Frankrijk had gehad, en al helemaal niet van het idee dat ze nu vooral veel gestimuleerd moest worden. Als ik nu naar de televisie kijk en die ‘deskundigen’ hoor praten, denk ik dat ze er nu, 17 jaar later, nog steeds niet van gehoord hebben.

De Nederlandse ziekenhuismedewerkers wisten weinig van hersenletselrevalidatie. Ze dachten, net als de intensivist die uitleg gaf over de revalidatie van prins Friso, dat zo iemand vooral goed verzorgd moest worden. Toch was dat plaatselijke ziekenhuis toevallig precies wat mijn dochter nodig had voor haar revalidatie.

Toevallig ging het goed

Mijn kind was geplaatst op een gezellige tienerafdeling. Er waren pedagogisch medewerksters die spelletjes met haar deden. Door  haar leeftijd kon ze gebruik maken van de ziekenhuisschool, waar het onderwijs speciaal op haar werd afgestemd. Haar vele vrienden en vriendinnen konden makkelijk bij haar op bezoek komen en dat deden ze dan ook veel. Ze zag dus een heleboel mensen en die mensen probeerden met haar te communiceren. Daardoor kreeg ze haar taal weer terug. Il faut la stimuler!

Iemand is in coma. Je legt hem op een stil kamertje en verzorgt hem goed. Zo gaat hij niet wakker worden. Iemand anders is net bijgekomen uit coma. Je legt haar op een stil kamertje en verzorgt haar goed. Op die manier zul je weinig herstel zien. Il faut la stimuler!

Dom geklets

In de berichtgeving rond prins Friso hoor ik nu steeds weer dat domme geklets, alsof het herstel een kwestie van afwachten is, iets waar je geen invloed op kunt uitoefenen. Maar ik heb het anders geleerd in Lille. De revalidatie van mijn dochter is voor mij een enorme klus geweest, maar ze kan bijna alles weer. Ze heeft een goed leven en ze is er blij mee.

Dus …

Duizend maal dank, dokter Fesard uit Lille!

Advertenties

3 Reacties op “Behandeling Friso bestaat niet in Nederland

  1. Betje Sonnetje, Kun je hier geen Twitter knop op zetten? Dan zou familie van coma patienten sneller bij belangrijke berichten als dit komen. Ik wil dit ook voor één keer wel -met je naam erbij-op mijn blog zetten en dan een twitter verwijzing erbij. Het is belangrijk wat je hier schrijft, Betje! O nu zie ik hieronder een twitter verwijzing. Die mag ik toch gebruiken? Hm, net geprobeerd, is ingewikkelde toestand, dan word ik eerst naar word press verwezen en daar snap ik niets van.

  2. Mathilde, dank voor je reactie.

    Een Twitter-knop heb ik er (nog) niet op gezet, kan wel. Vind ik nog een beetje eng. Maar misschien doe ik dat nog wel, morgen of zo. Ik denk erover na.

    Dit is 17 jaar geleden gebeurd. Het was iets intiems als het ware, iets dat we deelden in kleine kring. En dat was goed. Als je het aan de grote klok gaat hangen, krijg je te maken met weerstanden van andere mensen. En wat ik ook nog moeilijk vind, is dat andere mensen met een kind in vergelijkbare omstandigheden toestemming hebben gegeven om de behandeling te stoppen. Ik vind het pijnlijk om deze mensen met ons succesverhaal te confronteren. Survivor’s guilt.

    Zoals je vast wel gezien hebt, loopt het tellertje van dit blog veel harder sinds ik deze berichten erop zet. Met een Twitter-knop zou het nog wel eens een stuk harder kunnen gaan lopen. Aan die gedachte moet ik nog even wennen.

  3. Mathilde, ik heb de Twitter-knop geactiveerd. En toen ik toch bezig was, meteen nog maar een paar andere. Je kunt trouwens nog iets anders doen als je denkt dat een bepaald bericht onder de aandacht gebracht moet worden. Je kunt het beoordelen. Laatst kreeg ik ineens een heleboel kijkers bij een bepaald bericht, via Google. Bleek dat iemand dat bericht beoordeeld had met vijf sterren. Daardoor komt het blijkbaar hoger in de zoekresultaten. Of je kunt ‘Like’ aanklikken.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s