Is herstel na ernstige hersenschade mogelijk?

Vanaf de krantenstandaard bij Albert Heijn keek ze me aan: koningin Beatrix. Haar altijd goudblonde haar zat keurig in de krul, maar haar gezicht zag eruit als een gerimpeld appeltje. Zorgelijk, moe. De foto was gemaakt in Londen, waar ze op bezoek was bij haar zoon Friso, die daar revalideert. In Nederland kan hij niet terecht.

Hollandse somberheid

In de afgelopen weken, sinds het ski-ongeluk van prins Friso, zijn we gebombardeerd met meningen van Nederlandse deskundigen. De somberheid spatte ervan af. Steeds opnieuw kreeg ik het idee dat Nederlandse artsen vonden dat de Oostenrijkers hem te veel hulp geboden hadden. Ze hadden hem dood moeten laten gaan. Dat is wat in Nederland gebeurd zou zijn.

Kans

Maar de Oostenrijkers hebben hem niet dood laten gaan. Ze hebben hun uiterste best voor hem gedaan. Daardoor heeft hij nu nog een kans. Alleen, in Nederland gaat hij die kans niet krijgen. Daar moet hij voor naar het buitenland.

Schandelijk

Verderop in de krant staat er nog een artikeltje over. Neuroloog Laureys, hoofd van de Coma Science Group in Luik, zegt: ‘In Nederland is er geen goede opvang van comapatiënten, tenzij ze nog geen 25 jaar zijn. Ik vind dat niet te verantwoorden. In Londen heeft hij nu de mogelijkheid (…) aan zijn herstel te werken. Ik zou dat meer comapatiënten uit uw land gunnen.’ De manier waarop Nederland met comapatiënten omgaat, noemt Laureys ‘schandelijk.’

Laat maar doodgaan

‘Ja maar,’ hoor je dan in Nederland, ‘bij ernstige hersenschade is herstel niet mogelijk. Zo iemand heeft niets meer aan zijn leven. Je kunt hem daarom beter dood laten gaan.’

De weg naar herstel

Het was een Franse arts die me voor het eerst uitlegde dat ook bij ernstige hersenschade herstel mogelijk is. Ik heb dat goed in mijn oren geknoopt toen mijn kind er zo aan toe was. Toen we vertrokken naar Nederland, had ze een gunstige prognose. Maar, vertelde me een andere Franse arts, het was nu heel belangrijk dat ze gestimuleerd werd. Het herstel ging niet vanzelf gebeuren. Er moest aan gewerkt worden. Hard gewerkt.

Hollands ‘realisme’

Terug in Nederland, bleken de Nederlandse deskundigen er anders over te denken. Het was een kwestie van afwachten, meenden zij. De eerste maanden kon er wel wat spontaan herstel optreden. Daarna zou het over zijn. Toen ik vroeg om een stimuleringsprogramma, was ik een slechte moeder: ik stelde te hoge eisen aan haar. Ik moest ‘realistisch’ zijn.

Dankzij de Franse gezondheidszorg

Ik heb niet aan het Hollandse ‘realisme’ toegegeven. Ik ben gewoon met haar gaan werken aan haar herstel. Het heeft jaren en jaren geduurd, zonder noemenswaardige hulp uit de medische hoek. In Nederland geloven we namelijk niet in herstel bij ernstige hersenschade. Maar ik was met haar in Frankrijk geweest.

Opnieuw de taal leren

Mijn dochter moest, nadat ze wakker was geworden, opnieuw leren praten. Een stuk van haar hersenen dat belangrijk is voor de taal, was ernstig beschadigd. Ze had afasie, taalstoornissen. Ik had gedacht dat ze daarvoor hulp zou krijgen van een logopediste. Dat bleek heel erg tegen te vallen. Ik heb van armoe zelf maar een programma voor haar ontwikkeld. Een paar jaar later haalde ze haar MAVO-diploma, met Nederlands en Engels op hetzelfde niveau als vóór haar letsel. Gisteren had ik haar aan de telefoon. Je hoort niets meer aan haar. Ze klinkt volkomen normaal. Heeft dit lang geduurd? Ja, jaren en jaren. Was het veel werk? Enorm. Was het de moeite waard? Volkomen.

Dank

Ik dank nog iedere dag de Voorzienigheid dat ze haar letsel opliep in Frankrijk en niet in Nederland.

Lees je nu de homepage en wil je delen of reageren? Klik op ‘Reageren’ of op de titel van het bericht. Je krijgt dan de knoppen te zien voor o.a. Facebook en Twitter. Vind je dit een belangrijk bericht? Dat kun je aangeven met Beoordelen en/of Like. De zoekprogramma’s halen het dan meer naar voren. Thx

Advertenties

33 Reacties op “Is herstel na ernstige hersenschade mogelijk?

  1. (((BETJE)))) je bent een kanjer en je dochter ook!

    • Dank je, Mathilde. Zoals je kunt zien, heb ik ‘delen’ nu aangezet, ook voor Twitter. Het tellertje begint meteen een stuk harder te lopen.Ik heb nagedacht over wat je eerder schreef. Ik lees en hoor in de media een heleboel over coma dat gewoon niet waar is – van die ga-maar-doodpropaganda. Geef-maar-oppropaganda. Ik vind het belangrijk dat mensen kunnen lezen dat je wél kunt herstellen na hersenletsel. Het is een hoop werk, maar het kan wel.

  2. Onze zoon heeft 4 maande in coma gelegen, kans op herstel 1%
    Vegetatief,dat is het antwoordt wat je krijgt.Helemaal fout!!!!
    Nu bijna twee jaar hard maar ook hard werken,doet hij bijna alles weer,alleen zijn visus is nog gestoord,dus laat je nooit zomaar afschepen met de standaard procedure,niet naar twee maanden wakker jammer vegetatief,einde verhaal,er is meer na twee maanden.
    Marij Kruse

    • Fantastisch Marij! Dankjewel voor je reactie.

      Ja, er is meer na twee maanden. Het herstel gaat nog jaren door. Je moet er hard voor werken, maar het is erg de moeite waard.

    • hallo
      ik heb hier uw tekst gelezen,Mijn broer is op 1/12/2012 wegens zware val kelder in coma.Reageerd nog steeds op niets,Enkel een trilling mond of oogleden.Dus vandaag 13/1/2013=43dagen.ik weet dat elk geval apart is.
      Kan hij nog uit coma komen en zelfs herstellen tot een redelijk niveau.
      Had het toch eens graag van iemand gehoord. dank voor een reaktie hierop.

      • Hallo Leo,
        Dank je voor je reactie. Wat een nare toestand, met je broer.
        Ik ben geen arts en ik kan ook de toekomst niet voorspellen. Wel weet ik, dat de arts tegen mij zei, dat mijn dochter morgen wakker kon worden, of over een half jaar, of helemaal niet. Ze kon dat niet voorspellen, zei ze.
        Wat ook weer niet wil zeggen, dat het helemaal van het toeval afhangt. Prins Friso is wakker aan het worden, terwijl hij een slechte prognose had. Ik denk dat hij zeer deskundig behandeld wordt, daar in Londen. Helaas is in Nederland veel minder deskundigheid op dit gebied, dan in de landen om ons heen.
        En wat vind je een redelijk niveau?
        Ik heb geen echt antwoord dus. Maar ik hoop dat je hier toch iets aan hebt.

  3. Een vraagje,hoe lang heb je erover gedaan om weer zover te komen?ik weet et is voor iedereen anders, maar waar een wil is,is een weg en dat kan je niet allleen doen.
    Wij hebben het geluk gehad dat we heel goede therapeute in adelante in revalidatie centrum in hoensbroeck hebben gehad,die in ons zijn blijven geloven en met name in onze zoon Davy.
    Daar zijn nog menssen met een hart en gevoellens,echt het zijn toppers en menssen.
    Je mag het misschien niet zeggen maar de meeste artsen lopen alleen met een witte jas rond en een naam kaartje.
    Ik wens je het allerbeste en nog meer vooruitgang.

    Groetjes Marij Kruse

  4. Ha Marij, leuk dat je nog een keer reageert. Waar een wil is, is een weg – zo is het maar. Zolang je maar gelooft dat het kan. En nee, je kunt het niet alleen. En zonder geluk vaart niemand wel. Dat ook.

    Jullie hebben geluk gehad met ondersteuning door mensen die in jullie zijn blijven geloven. Wij hadden geluk dat het in Frankrijk gebeurde in plaats van in Nederland. De mensen in het ziekenhuis in Nederland waren hartstikke lief, de artsen ook. Maar zij hebben in hun opleiding geleerd dat er na een maand of drie een soort eindtoestand bereikt is. Dat het herstel dan stopt. Dat praat je ze natuurlijk niet uit hun hoofd, als ouder. Als je laat merken dat je denkt dat er meer mogelijk is, vinden ze je onrealistisch of veeleisend. Zo’n domme ouder.

    Hoe lang het heeft geduurd met mijn dochter? Volgens mij is er geen einddatum aan het herstel. Vorig jaar gebruikte ze onder het praten nog vulwoordjes. Uh, uh, duh, duh , uhm … Zo gaf ze zichzelf tijd om naar woorden te zoeken. Dit voorjaar had ik haar aan de telefoon en toen dacht ik ineens, hee, ze gebruikt geen vulwoordjes meer, ze praat vloeiend. Blijkbaar hoeft ze niet meer naar woorden te zoeken. Zeventien jaar na het gebeurde gaat het herstel nog door, zonder therapie. De hersenen zijn een groot wonder.

    Evengoed hebben we natuurlijk een moeilijke tijd gehad. Er bestaat geen passende school voor zo’n kind. Mijn dochter moest een heleboel dingen opnieuw leren die ze eerder had geweten. Daar bestaat geen school voor. We moesten alles bij elkaar improviseren. Na twee jaar was ik helemaal op. Toch ben ik blij dat ik het gedaan heb.

    Marij, zorg goed voor jezelf. Dat is belangrijk. Dat Davy nog verder zal herstellen, daar ben ik van overtuigd.

  5. hoe zou ik mijn dochter kunnen stimileren ?? zij heeft zeer ernstig hersenletsel en ligt nog in coma sinds 17 januarie. ik zit nu met haar in duitsland omdat ik inderdaad merkte hoe belachelijk makkelijk ze in nederland opgeven.

  6. Triest is dat hè, zoals ze je in Nederland laten vallen.
    Ik zal straks even privé terugschrijven, via de mail.

  7. inderdaad, heel erg bedankt alvast 🙂

  8. Mail is verstuurd.
    Voor wie meelezen: iemand die in coma is, kan niet reageren. Dat is de definitie van coma. Maar het kan best zijn, dat hij wel kan waarnemen. Geluiden bijvoorbeeld. Misschien hoort hij je wel, kan hij je zelfs verstaan. Daar zijn proeven mee gedaan en dat bleek inderdaad zo te zijn, bij een aantal mensen.
    Wij gingen er van uit dat ze ons inderdaad kon horen en verstaan. We hebben haar daarom, toen we eenmaal de kans kregen, verteld waar ze was, hoe het eruit zag en zo. Ook waarom ze daar was en wat er allemaal met haar gebeurde. En dat het allemaal diende om haar weer beter te maken. Dat ze heel goed verzorgd werd en dat ze gerust wakker kon worden, dat dat veilig voor haar was. Alles op een gezellige, optimistische manier. Een paar dagen na dit nogal uitgebreide ‘gesprek’, werd ze wakker.

  9. Mijn vrouw ligt in coma voor ongeveer 5 weken in Leuven. Ze is in halfbewuste toestand en probeert met mij te praten maar dat lukt niet. Ze beweegt haar mond en maakt wat hese geluidjes. Ze heeft al wel eens twee woordjes gesproken. Bestaat er een therapie volgens u.Ik wil hier samen met haar aan werken maar hoe???

  10. Dank voor de reactie.
    Niet kunnen praten kan verschillende oorzaken hebben. De stembanden kunnen beschadigd zijn door de tube (beademingsbuis). Dat was bij mijn dochter het geval. Het duurde verscheidene weken voordat ze weer normaal geluid kon maken. In het begin kwam er helemaal geen geluid en moesten we liplezen. Ze kon zonder woorden ‘ja’ en ‘nee’ aangeven – dat is het eerste waar we aan gewerkt hebben. Als ze dan haar lippen bewoog om iets te zeggen, gingen wij raden. Zij reageerde dan met ‘ja’ of ‘nee’. Het eerste wat ze probeerde te zeggen, was ‘naar huis’.
    Toen ze weer normaal geluid kon maken, bleken er nog andere problemen te zijn met de taal. In die periode heb ik zeer, zeer veel geraden. Mijn pogingen om haar te begrijpen, stimuleerden haar om het te blijven proberen. En dat is wat er nodig is voor het herstel: blijven proberen. Dat is eigenlijk de clou van het hele hersen-herstel: geduldig blijven proberen, tegen alle schijnbare redelijkheid in. Terwijl je aan de buitenkant nog geen succes waarneemt, gebeurt er al wel iets in de hersenen.
    In principe zou een logopedist moeten kunnen helpen. Maar in mijn ervaring moet je toch het meeste zelf doen. De logopedist kan soms wel nuttige tips geven.
    Hoop dat dit helpt.
    Veel sterkte.

  11. Volgens mij weten ze juist in België meer van stimulatie na coma dan in Nederland. In de periode na het ongeluk van prins Friso is er bij nieuwsuur, Zembla o.i.d een Belgische arts geïnterviewd die veel bereikte met comateuze patiënten. Zal eens kijken of ik het kan vinden bij ‘uitzending gemist’

  12. Gevonden; het was Labyrint;

    ttp://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1242184

  13. Wat een indrukwekkende verhalen. Wat is gezondheid toch een groot goed.

    • Ik heb al alles geprobeerd maar het wil nog steeds niet lukken. Ze kan nog steeds niet praten. Misschien lukt het later wel en we blijven er aan werken. Haar algemene toestand is nu wel iets slechter. Er zijn nog onderzoeken lopende. Er zijn klachten met pijn in de buik, ze krijgt nog elke dag pijnstillers die ook invloed hebben op haar bewustzijn. De dagen dat ze wel bewust is proberen we de laatste tijd om te schrijven. Ze heeft al een paar woordjes geschreven die duidelijk leesbaar waren.Laat ons hopen dat we op deze manier toch eindelijk met elkaar kunnen praten. Bedankt voor de reactie Mathilde.

  14. Het is een wonder. Iedereen zegt het. Na veel intens proberen is het dan toch gelukt. Ze kan praten…. Het is wel nog met veel moeite maar het gaat elke dag steeds beter. Ik ben dolgelukkig dat ik eindelijk terug contact heb. We hebben elkaar zoveel te vertellen….

  15. Dag Betjesonnetje,
    Ik zag zojuist op ntr een programma over hersenherstel en googelde daarom dat onderwerp. Zo kwam ik op jouw site terecht.
    In 2003 had ik een ernstige herseninfectie (encephalitis), waardoor ik een hele tijd in de coma lag. Na 11 maanden revalidatie kon ik weer gaan werken, met als enig negatief gevolg dat ik niets meer kon ruiken. Acht jaar later, toen ik een grootkeuken passeerde waar men soep aan het klaarmaken was, vroeg ik of ik eens in die keuken mocht komen, want ik had een “vreemde” gewaarwording. Ik kon inderdaad de soep ruiken! Mijn reuk is niet meer zo fijn als ze ooit is geweest, maar ik kan toch weer wat ruiken. De wereld ‘ziet’ er helemaal anders uit!

  16. Wow, ik ben op deze site verzeild geraakt omdat ik voor school zocht naar wat een jambische pentameter is, maar na een dik uur van doorklikken en lezen heb ik iets heel anders bereikt. Ik realiseer me hoe kostbaar gezondheid is, en hoe dankbaar ik eigenlijk moet zijn voor mijn huidige fysieke staat, want dat is geen vanzelfsprekendheid. Ik heb ontzettend veel bewondering voor de mensen die zich staande houden in de bovenstaande situaties, en ook dat heeft me weer geïnspireerd. Opgeven is geen optie, er zijn altijd andere oplossingen. Ik zal nu het turbulente leven van een zestienjarige voortzetten, maar met een geheel hernieuwde blik op het leven. Ik wil iedereen veel sterkte en succes wensen, en daarbij ook nog bedanken. Vooral ‘Betje’, je bent geweldig.
    Lieke

  17. Ik heb een ernstig ongenluk gehat in 2013 ik zou ook nooit meer kunnen lopen maar ik loop gelukkig wel weer het heeft gewoon met inzet te maken

  18. Zouden wij misschien in contact kunnen komen met de Franse arts of het liefst met de moeder die dit verhaal heeft geschreven.

  19. Beste Michael, onder ‘contact’ staat een mailadres. Als alles gaat volgens plan, ben ik daar later vandaag te bereiken.

    • Ik wil ook graag in contact met iemand die me kan helpen me zoontje van 3 maanden heeft een hartstilstand gehad en heeft daardoor een ernstige hersenschade opgelope hij ligt nu op de ic en wil graag weten waar ik het beste therapie of dergelijke kan vinde voor hem dat ie hersteld

  20. Hallo betje ik wil graag ket u in contact komen ivb de dokter uit frankrijk wil graag informatie hoop dat dot bericht aan komt bedankt

  21. Beste Ilham,
    Wat een pech zeg, met je zoontje.
    Dit is kindergeneeskunde, daar heb ik geen kijk op. Wij kwamen terecht bij het CHRU in Lille,Frankrijk. Daar was ik, en ben ik nog steeds, heel enthousiast over. Maar als dit imet jouw zoontje n Nederland is gebeurd, denk ik niet dat de verzekering een behandeling in Frankrijk vergoedt – maar je kunt natuurlijk informeren.
    Heel veel succes en sterkte, en zorg ook vooral goed voor jezelf en de rest van je gezin!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s