Categorie archief: gezondheid en ziekte

Euthanasie verdwenen uit zoekresultaten

De afgelopen dagen heb ik een aantal berichten geplaatst met als tag ‘euthanasie’. Op de zoekpagina van WordPress was dit een mogelijk onderwerp, een tag die je kon aanklikken. Het woord stond in de tagwolk van WordPress.

Voorstanders
Onder die tag stonden berichten van andere mensen en sinds kort dus ook de mijne. De andere bloggers over dit onderwerp zijn overwegend voorstanders. En dat is prima natuurlijk. Ik lees wat zij te zeggen hebben en denk erover na. Vandaag wilde ik weer eens kijken wat zij over het onderwerp gemeld hadden.

Verdwenen
Maar de tag ‘Euthanasie’ was uit de wolk verdwenen. Toen heb ik het woord maar ingetikt in het zoekvakje. Dat leverde een pagina op met overwegend buitenlandse berichten die tot zes jaar oud waren. De recente Nederlandse discussie over het onderwerp is van WordPress verdwenen. Merkwaardig.

Coma en mensenrechten

Artikel 2

Een ieder heeft aanspraak op alle rechten en vrijheden, in deze Verklaring opgesomd, zonder enig onderscheid van welke aard ook.

Artikel 3

Een ieder heeft het recht op leven, vrijheid en onschendbaarheid van zijn persoon.

Artikel 5

Niemand zal onderworpen worden aan folteringen, noch aan een wrede, onmenselijke of onterende behandeling of bestraffing.

Artikel 6

Een ieder heeft, waar hij zich ook bevindt, het recht als persoon erkend te worden voor de wet.

Overgenomen uit de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens, zoals aanvaard door de Verenigde Naties.

Wat wij in Nederland doen met comapatiënten, is in strijd met de Rechten van de Mens.

Die hele praktijk van ‘versterven’ is in strijd met de mensenrechten, alleen al om de wreedheid, de onmenselijkheid ervan.

Getroffen door euthanasie

Er zijn allerlei soorten coma.Wie daar uitleg over wil, kan nog eens het filmpje bekijken dat ik een paar dagen geleden plaatste. Neuroloog Laureys van het Coma Science Center in Luik legt het heel duidelijk uit.

Soorten coma
Iemand is in coma. Wat is er aan de hand? Misschien is hij hersendood. Misschien is hij in een vegetatieve toestand: zit in een rolstoel, heeft misschien ogen open maar communiceert niet met mensen in zijn omgeving. En misschien is hij klaar wakker, maar volledig verlamd. Dit laatste heet het locked-insyndroom. Zo iemand volgen we in het filmpje.

Getroffen door euthanasie
De diagnose van deze verschillende soorten coma is lastig. Het gaat daar vaak mis. Het kan jaren duren voordat de omgeving doorheeft, dat iemand niet bewusteloos is, maar alleen maar verlamd. In Nederland heeft zo’n patiënt flinke kans om getroffen te worden door euthanasie. En dan ook nog eens euthanasie van de gemeenste soort: die waarbij je sterft van honger en dorst. De mening van comapatiënten wordt niet gevraagd – in Nederland.

Wat vinden comapatiënten?
Neuroloog Laureys van het Coma Science Center in Luik heeft onderzocht hoe mensen die in een vegetatieve toestand of locked in zijn, hun kwaliteit van leven ervaren. Zij geven er gemiddeld een 7 voor, ongeveer hetzelfde als studenten. Euthanasie zal dus meestal niet hun wens zijn. De Nederlandse richtlijn houdt daar vooralsnog geen rekening mee. Ik vraag me af, hoe het zit met de mensenrechtensituatie van comapatiënten.

Ariel Sharon wakker

Van Wikipedia
De vroegere Israëlische premier Ariel Sharon (geboren 1928) is ontwaakt uit zijn coma. ‘Als hij wakker is, kijkt hij me aan en hij beweegt zijn vingers wanneer hem dat gevraagd wordt,’ aldus zijn zoon Gilad in een telefonisch interview in oktober 2011. Sharon raakte in januari 2006 in een diep coma, waarna hij jarenlang in een vegetatieve toestand verkeerde. Het coma volgde op een aantal hersenbloedingen en operaties.

Sharon kijkt zijn zoon aan wanneer hij wakker is. Hij beweegt zijn vingers wanneer hem dat gevraagd wordt. Het lijkt misschien niet zo indrukwekkend. Maar dat is het wel. Het betekent dat hij kan horen en zien, dat hij taal begrijpt en dat hij niet helemaal verlamd is. Het betekent dat hij kan leren om een elektrische rolstoel te bedienen. Het betekent dat hij een aangepaste telefoon kan leren gebruiken. En een toetsenbord. Dat hij een beeldscherm af kan lezen. Zo kan hij op aangepaste wijze een gesprek voeren. Hij kan mailen en tekstberichten verzenden. Ariel Sharon kan gaan revalideren.

Ik vind het fantastisch nieuws. Ik wou dat we in Nederland comapatiënten ook alle tijd zouden geven die ze nodig hebben om wakker te worden.

Net zo dood

We kennen twee soorten euthanasie: actieve en passieve. Actieve is als je iemand vergif toedient zodat hij doodgaat. Passieve is als je iemand niet geeft wat hij nodig heeft om in leven te blijven.

Voor het gemak van de arts
Actieve euthanasie is verboden, in principe is het moord, tenzij aan strenge zorgvuldigheidseisen is voldaan. Dat is lastig en daarom wordt vaak passieve euthanasie toegepast in plaats van actieve. Dat is niet verboden en daarom makkelijker voor de arts. Maar de patiënt gaat net zo dood. En het is net zo doelgericht en moedwillig. Het verschil ontgaat mij dan ook.

Het verhaal van Jerry
Iemand, laat ik hem Jerry noemen, 26 jaar, Amsterdam, ongevalsslachtoffer, verpleeghuis, is volkomen afhankelijk. Hij kan zich niet uiten. Omdat hij niet zelf kan eten en drinken, wordt hij gevoed met een sonde, een slangetje dat door zijn neus en zijn keel naar zijn maag loopt.

Geen recht om te leven
Hij is al een paar maanden in coma. Nu is er een of andere richtlijn die zegt dat hij in Nederland geen recht meer heeft om in leven gehouden te worden. Maar ja, hij voldoet niet aan de criteria voor actieve euthanasie. Hij maakt bijvoorbeeld niet de indruk dat hij ondraaglijk lijdt. Dus dat gaat niet.

Versterven
Dan kiezen de ‘behandelaars’ voor passieve euthanasie. Het woord daarvoor is ‘versterven’. Ze laten hem ‘versterven’. Hoe werkt dat? Ze trekken de sonde uit zijn keel. Vervolgens sterft hij van honger en dorst. Dat is een heel pijnlijke, nare dood. Veel akeliger dan actieve euthanasie. Maar niet verboden.

Doelbewust doodmaken
Ik ben vast heel dom, maar ik snap dat niet. Je verricht handelingen met het doel om de ander dood te maken. De ander kan zich niet verzetten. Waarom is dat niet gewoon moord, net als actieve euthanasie? Waarom hoeft daar niet aan dezelfde strenge voorwaarden voldaan te worden?

Daar begrijp ik nou niks van.

Coma en euthanasie hier en elders

Een paar informatieve links over coma, hier en in het buitenland, in 2012. En nu eens kijken of ik ze aan de praat krijg …

http://www.nrcnext.nl/blog/2012/03/02/next-checkt-wie-in-nederland-na-24-uur-in-coma-niet-reageert-wordt-opgegeven/#comments

Nou, die doet het, wonder boven wonder. Nu heb ik ook nog een filmpje, eerste poging is mislukt …

<a href="Get Microsoft Silverlight
Bekijk de video in andere formaten. ” title=”filmpje coma”>
Kijk nou! :)Ik houd een stukje code over, maar ik vrees dat hij het weer niet doet als ik dat er weer uitsloop, dus ik laat het even zo.

Edit: bij mij doet hij het alleen met de link waar staat dat je kunt kijken met andere media. Dit uitgezocht. Blijkbaar kan ik geen filmpje plaatsen, maar wel een link naar een filmpje. Het is trouwens een aflevering van het NTR-programma Labyrinth. Erg informatief. /edit

En nog een link, over een vrij nieuwe manier om comapatiënten te helpen, wakker te worden:
http://www.medicalfacts.nl/2012/03/02/sneller-uit-coma-met-parkinsonmedicijn

Kijk, het wordt nog wel eens wat met mij 😉

Paracetamol maakt euthanasie overbodig

Nieuwsberichtje deze week op de radio: Onderzoek heeft aangetoond dat baby’s met een open ruggetje niet ondraaglijk lijden. Daarom komen ze niet meer in aanmerking voor euthanasie.

Tot nu toe was aangenomen dat ze extreem veel pijn leden. Nu is dat onderzocht en het blijkt niet zo te zijn. Als ze al pijn hebben, dan kunnen ze goed behandeld worden met paracetamol. Euthanasie op deze kinderen, zoals tot nu toe gebruikelijk was, is daarom niet meer nodig. Einde bericht.

Ik vraag me af hoe dit moet aankomen bij ouders die toestemming hebben gegeven voor euthanasie op hun kind. Ouders aan wie een autoriteitsfiguur in een witte jas heeft verteld dat hun kleintje ondraaglijk en uitzichtloos leed.

Je hebt toestemming gegeven voor euthanasie op je baby. Je bewees je kind een dienst. Zei de dokter. Je dacht, die zal er wel verstand van hebben. Die heeft er voor doorgeleerd. Nu hoor je op de radio dat het niet nodig was. Het probleem had verholpen kunnen worden met paracetamol. Om dat als ouder mee te maken, dat lijkt mij nou ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Slopende onzekerheid voor familie comapatiënt

Mijn steun voor de familie van prins Friso
Hoewel ik geen monarchist ben, leef ik van harte mee met wat de familie van prins Friso nu overkomt. Jaren geleden beleefde ik dezelfde onzekerheid na het vakantie-ongeval van mijn dochter die toen 16 was.

De eerste drie dagen
Direct na de opname  was haar prognose onzeker. Voor het vervoer per traumaheli was ze in een kunstmatig coma gebracht. Daardoor konden de artsen in het ziekenhuis haar neurologische toestand niet goed vaststellen. We moesten wachten op het eerste ‘venster’ in de narcose. Na drie dagen zouden we meer weten.

De derde dag: tegenslag
Maar op de derde dag kreeg ze een bloeding en een spoedoperatie. De pompen met barbituraten gingen weer aan op volle kracht. Geen goed nieuws na drie dagen en ook geen prognose.

Na zes dagen: nog meer onzekerheid
Op de zesde dag sprak ik een intensivist. Die legde me uit, dat de prognose nog steeds onzeker was. Sommige mensen bij wie op de scan niets bijzonders te zien was, werden nooit meer wakker. Niemand wist waarom. Er waren ook mensen bij wie op de scan ernstige afwijkingen te zien waren, zoals bij mijn dochter, en die toch weer goed herstelden. Wanneer mijn dochter wakker zou worden, viel niet te voorspellen. Misschien over een paar dagen, misschien na zes maanden, misschien helemaal niet. Niemand kon het weten.

Hoop houden
Met die slopende onzekerheid moest ik het doen. Ik besloot me te concentreren op de mogelijkheid dat ze, ondanks de ernst van haar letsel, goed zou herstellen. Toen ze na tien dagen in een zeer diep coma bleek te zijn, koos ik ervoor om het te zien als een tijdelijke inzinking.

Ik bleef haar zo vaak mogelijk bezoeken – dat wil zeggen, hoogstens een uurtje per dag, behalve als ze op dat moment juist een of andere behandeling kreeg.  Als ik niet bij haar kon zijn, zat ik bij de ingang van het ziekenhuis, onder het raam van de kamer waar ze lag. Dat was mijn enige verlangen in die bange dagen: zo dicht mogelijk bij haar zijn.

Een onverwachte wending
Na zestien dagen kwam er plotseling verbetering is haar toestand. Ze had allerlei drastische behandelingen gehad en niets had geholpen om de druk in haar hoofd omlaag te brengen. Maar toen kwam haar zus over uit Nederland. Ik zat bij het bed tegen mijn zieke kind te kletsen. Haar zus keek naar de monitor, die o.a. de druk in de schedel registreerde.

Ik vertelde mijn bewusteloze dochter waar ze was. Ik beschreef de omgeving. Ik legde uit dat ze op een heel speciaal duur matras lag dat ervoor bedoeld was om te zorgen dat haar huid gezond bleef. Daarna kletste ik weer verder. Op een bepaald moment zei ik weer iets over haar huid.

‘Hee,’ zei haar zus, ‘toen je het had over haar huid, ging de druk in haar schedel omlaag.’

Ik probeerde het nog eens en nog eens en ja hoor, telkens als ik haar vertelde hoe goed haar huid verzorgd werd, ging de druk in haar hoofd omlaag.

Onze bezoektijd was voorbij. We vertrokken met het vaste plan om het de volgende dag weer veel te hebben over de zorg voor haar huid. Maar toen we aankwamen in haar kamer, bleek dat niet meer nodig te zijn: er stak geen slangetje meer uit het verband dat om haar hoofd zat. Het hoefde niet meer. De druk in de schedel was normaal. Had ons merkwaardige gesprekje iets te maken met haar herstel?

Terug naar Nederland
De narcose was nu niet meer nodig. Anders dan bij de eerdere ‘vensters’ werd ze nu wakker. Eerst bewoog ze een hand, daarna twee .  Ze opende een oog,daar deed ze ongeveer een uur over.  De volgende dag ging ook het andere oog open. Ze mocht van de beademing af.

Daarna ging het heel snel. Ineens zat ze in een stoel een Franse ziekenhuismaaltijd naar binnen te werken, langzaam maar helemaal zelfstandig. Zo mocht ik haar meenemen, wakker en met een gunstige prognose.

Naar een nieuwe werkelijkheid
Eind goed, al goed, zou je denken. Maar ze moest nog revalideren. Toen ze op de intensive care lag, verliep alles heel strak en formeel.  Voor haar revalidatie bleken we zelf een plan te moeten maken. Hoezo zelf een plan maken? Heb ik er verstand van of zoiets? Kunnen we dat niet beter aan deskundigen overlaten? Nee dus. Een groot deel van het werk heb ik zelf gedaan. Daar bestond geen deskundige hulp voor. Dat was zoeken, tasten in het donker. En deze tweede periode van onzekerheid duurde geen weken, maar jaren.

Ieder jaar rond de datum waarop het gebeurde, en ook nu, met het nieuws over prins Friso, komen die herinneringen weer terug.

De familie van prins Friso  gaat een zware tijd tegemoet, ook als hij het trauma overleeft. Ik wens ze van harte heel veel sterkte.

Wetenschappelijk onderzoek over hoe familie zo’n situatie beleeft, vind je hier.