Tagarchief: familie

Coma en euthanasie hier en elders

Een paar informatieve links over coma, hier en in het buitenland, in 2012. En nu eens kijken of ik ze aan de praat krijg …

http://www.nrcnext.nl/blog/2012/03/02/next-checkt-wie-in-nederland-na-24-uur-in-coma-niet-reageert-wordt-opgegeven/#comments

Nou, die doet het, wonder boven wonder. Nu heb ik ook nog een filmpje, eerste poging is mislukt …

<a href="Get Microsoft Silverlight
Bekijk de video in andere formaten. ” title=”filmpje coma”>
Kijk nou! :)Ik houd een stukje code over, maar ik vrees dat hij het weer niet doet als ik dat er weer uitsloop, dus ik laat het even zo.

Edit: bij mij doet hij het alleen met de link waar staat dat je kunt kijken met andere media. Dit uitgezocht. Blijkbaar kan ik geen filmpje plaatsen, maar wel een link naar een filmpje. Het is trouwens een aflevering van het NTR-programma Labyrinth. Erg informatief. /edit

En nog een link, over een vrij nieuwe manier om comapati√ęnten te helpen, wakker te worden:
http://www.medicalfacts.nl/2012/03/02/sneller-uit-coma-met-parkinsonmedicijn

Kijk, het wordt nog wel eens wat met mij ūüėČ

Paracetamol maakt euthanasie overbodig

Nieuwsberichtje deze week op de radio: Onderzoek heeft aangetoond dat baby’s met een open ruggetje niet ondraaglijk lijden. Daarom komen ze niet meer in aanmerking voor euthanasie.

Tot nu toe was aangenomen dat ze extreem veel pijn leden. Nu is dat onderzocht en het blijkt niet zo te zijn. Als ze al pijn hebben, dan kunnen ze goed behandeld worden met paracetamol. Euthanasie op deze kinderen, zoals tot nu toe gebruikelijk was, is daarom niet meer nodig. Einde bericht.

Ik vraag me af hoe dit moet aankomen bij ouders die toestemming hebben gegeven voor euthanasie op hun kind. Ouders aan wie een autoriteitsfiguur in een witte jas heeft verteld dat hun kleintje ondraaglijk en uitzichtloos leed.

Je hebt toestemming gegeven voor euthanasie op je baby. Je bewees je kind een dienst. Zei de dokter. Je dacht, die zal er wel verstand van hebben. Die heeft er voor doorgeleerd. Nu hoor je op de radio dat het niet nodig was. Het probleem had verholpen kunnen worden met paracetamol. Om dat als ouder mee te maken, dat lijkt mij nou ondraaglijk en uitzichtloos lijden.

Hersenletsel en euthanasie

In Nederland laten we mensen heel makkelijk doodgaan. Ben je in coma, heb je een open ruggetje, ben je oud genoeg geworden? Ga maar dood. Al heel snel vinden we het lijden ondraaglijk en/of het leven niet meer de moeite waard. En dan slaan we onszelf op de borst omdat we zo weldenkend en modern zijn. En vooral ook zo realistisch. Het lijkt wel of we lijden aan een collectieve depressie, een collectieve doodswens.

Image

Voor de verzekering is het goedkoop om mensen dood te laten gaan. Als je ernstig zieken niet behandelt, dan bespaart dat een boel kosten. Besparen op kosten is de makkelijkste manier om de winst te verhogen. De dominee bedenkt de moraal en de koopman telt zijn centen. Het realisme waar wij zo trots op zijn, is het realisme van de koopman.

Zo gaat het gelukkig niet overal. In Oostenrijk, waar prins Friso in coma raakte, en in Frankrijk, waar het mijn dochter overkwam, hebben ze meer respect voor het leven dan wij hier. Wie bepaalt er welk mensenleven de moeite waard is en welk niet meer? Dat bepaalt de arts. Als je op dat punt terechtkomt, moet je hopen dat het een buitenlandse arts is die zich over je bed buigt.

Is herstel na ernstige hersenschade mogelijk?

Vanaf de krantenstandaard bij Albert Heijn keek ze me aan: koningin Beatrix. Haar altijd goudblonde haar zat keurig in de krul, maar haar gezicht zag eruit als een gerimpeld appeltje. Zorgelijk, moe. De foto was gemaakt in Londen, waar ze op bezoek was bij haar zoon Friso, die daar revalideert. In Nederland kan hij niet terecht.

Hollandse somberheid

In de afgelopen weken, sinds het ski-ongeluk van prins Friso, zijn we gebombardeerd met meningen van Nederlandse deskundigen. De somberheid spatte ervan af. Steeds opnieuw kreeg ik het idee dat Nederlandse artsen vonden dat de Oostenrijkers hem te veel hulp geboden hadden. Ze hadden hem dood moeten laten gaan. Dat is wat in Nederland gebeurd zou zijn.

Kans

Maar de Oostenrijkers hebben hem niet dood laten gaan. Ze hebben hun uiterste best voor hem gedaan. Daardoor heeft hij nu nog een kans. Alleen, in Nederland gaat hij die kans niet krijgen. Daar moet hij voor naar het buitenland.

Schandelijk

Verderop in de krant staat er nog een artikeltje over. Neuroloog Laureys, hoofd van de Coma Science Group in Luik, zegt: ‘In Nederland is er geen goede opvang van comapati√ęnten, tenzij ze nog geen 25 jaar zijn. Ik vind dat niet te verantwoorden. In Londen heeft hij nu de mogelijkheid (…) aan zijn herstel te werken. Ik zou dat meer comapati√ęnten uit uw land gunnen.’ De manier waarop Nederland met comapati√ęnten omgaat, noemt Laureys ‘schandelijk.’

Laat maar doodgaan

‘Ja maar,’ hoor je dan in Nederland, ‘bij ernstige hersenschade is herstel niet mogelijk. Zo iemand heeft niets meer aan zijn leven. Je kunt hem daarom beter dood laten gaan.’

De weg naar herstel

Het was een Franse arts die me voor het eerst uitlegde dat ook bij ernstige hersenschade herstel mogelijk is. Ik heb dat goed in mijn oren geknoopt toen mijn kind er zo aan toe was. Toen we vertrokken naar Nederland, had ze een gunstige prognose. Maar, vertelde me een andere Franse arts, het was nu heel belangrijk dat ze gestimuleerd werd. Het herstel ging niet vanzelf gebeuren. Er moest aan gewerkt worden. Hard gewerkt.

Hollands ‘realisme’

Terug in Nederland, bleken de Nederlandse deskundigen er anders over te denken. Het was een kwestie van afwachten, meenden zij. De eerste maanden kon er wel wat spontaan herstel optreden. Daarna zou het over zijn. Toen ik vroeg om een stimuleringsprogramma, was ik een slechte moeder: ik stelde te hoge eisen aan haar. Ik moest ‘realistisch’ zijn.

Dankzij de Franse gezondheidszorg

Ik heb niet aan het Hollandse ‘realisme’ toegegeven. Ik ben gewoon met haar gaan werken aan haar herstel. Het heeft jaren en jaren geduurd, zonder noemenswaardige hulp uit de medische hoek. In Nederland geloven we namelijk niet in herstel bij ernstige hersenschade. Maar ik was met haar in Frankrijk geweest.

Opnieuw de taal leren

Mijn dochter moest, nadat ze wakker was geworden, opnieuw leren praten. Een stuk van haar hersenen dat belangrijk is voor de taal, was ernstig beschadigd. Ze had afasie, taalstoornissen. Ik had gedacht dat ze daarvoor hulp zou krijgen van een logopediste. Dat bleek heel erg tegen te vallen. Ik heb van armoe zelf maar een programma voor haar ontwikkeld. Een paar jaar later haalde ze haar MAVO-diploma, met Nederlands en Engels op hetzelfde niveau als vóór haar letsel. Gisteren had ik haar aan de telefoon. Je hoort niets meer aan haar. Ze klinkt volkomen normaal. Heeft dit lang geduurd? Ja, jaren en jaren. Was het veel werk? Enorm. Was het de moeite waard? Volkomen.

Dank

Ik dank nog iedere dag de Voorzienigheid dat ze haar letsel opliep in Frankrijk en niet in Nederland.

Lees je nu de homepage en wil je delen of reageren? Klik op ‘Reageren’ of op de titel van het bericht. Je krijgt dan de knoppen te zien voor o.a. Facebook en Twitter. Vind je dit een belangrijk bericht? Dat kun je aangeven met Beoordelen en/of Like. De zoekprogramma’s halen het dan meer naar voren. Thx

Sp!ts familie en coma

Vandaag een artikel in Sp!ts over coma. Hoe is het voor familie als iemand na een ongeval in coma raakt? Een revalidatiearts geeft commentaar. Het artikel staat hier:

http://www.spitsnieuws.nl/archives/binnenland/2012/02/’geef-mogelijk-leed-geen-voorschot&#8217;

Een actieve link is me niet gelukt, waarvoor excuus. Maar zo kom je er evengoed. Het artikel blijft enkele weken zichtbaar op Sp!tsnieuws.nl. Lees verder

Slopende onzekerheid voor familie comapati√ęnt

Mijn steun voor de familie van prins Friso
Hoewel ik geen monarchist ben, leef ik van harte mee met wat de familie van prins Friso nu overkomt. Jaren geleden beleefde ik dezelfde onzekerheid na het vakantie-ongeval van mijn dochter die toen 16 was.

De eerste drie dagen
Direct na de opname¬† was haar prognose onzeker. Voor het vervoer per traumaheli was ze in een kunstmatig coma gebracht. Daardoor konden de artsen in het ziekenhuis haar neurologische toestand niet goed vaststellen. We moesten wachten op het eerste ‘venster’ in de narcose. Na drie dagen zouden we meer weten.

De derde dag: tegenslag
Maar op de derde dag kreeg ze een bloeding en een spoedoperatie. De pompen met barbituraten gingen weer aan op volle kracht. Geen goed nieuws na drie dagen en ook geen prognose.

Na zes dagen: nog meer onzekerheid
Op de zesde dag sprak ik een intensivist. Die legde me uit, dat de prognose nog steeds onzeker was. Sommige mensen bij wie op de scan niets bijzonders te zien was, werden nooit meer wakker. Niemand wist waarom. Er waren ook mensen bij wie op de scan ernstige afwijkingen te zien waren, zoals bij mijn dochter, en die toch weer goed herstelden. Wanneer mijn dochter wakker zou worden, viel niet te voorspellen. Misschien over een paar dagen, misschien na zes maanden, misschien helemaal niet. Niemand kon het weten.

Hoop houden
Met die slopende onzekerheid moest ik het doen. Ik besloot me te concentreren op de mogelijkheid dat ze, ondanks de ernst van haar letsel, goed zou herstellen. Toen ze na tien dagen in een zeer diep coma bleek te zijn, koos ik ervoor om het te zien als een tijdelijke inzinking.

Ik bleef haar zo vaak mogelijk bezoeken Рdat wil zeggen, hoogstens een uurtje per dag, behalve als ze op dat moment juist een of andere behandeling kreeg.  Als ik niet bij haar kon zijn, zat ik bij de ingang van het ziekenhuis, onder het raam van de kamer waar ze lag. Dat was mijn enige verlangen in die bange dagen: zo dicht mogelijk bij haar zijn.

Een onverwachte wending
Na zestien dagen kwam er plotseling verbetering is haar toestand. Ze had allerlei drastische behandelingen gehad en niets had geholpen om de druk in haar hoofd omlaag te brengen. Maar toen kwam haar zus over uit Nederland. Ik zat bij het bed tegen mijn zieke kind te kletsen. Haar zus keek naar de monitor, die o.a. de druk in de schedel registreerde.

Ik vertelde mijn bewusteloze dochter waar ze was. Ik beschreef de omgeving. Ik legde uit dat ze op een heel speciaal duur matras lag dat ervoor bedoeld was om te zorgen dat haar huid gezond bleef. Daarna kletste ik weer verder. Op een bepaald moment zei ik weer iets over haar huid.

‘Hee,’ zei haar zus, ‘toen je het had over haar huid, ging de druk in haar schedel omlaag.’

Ik probeerde het nog eens en nog eens en ja hoor, telkens als ik haar vertelde hoe goed haar huid verzorgd werd, ging de druk in haar hoofd omlaag.

Onze bezoektijd was voorbij. We vertrokken met het vaste plan om het de volgende dag weer veel te hebben over de zorg voor haar huid. Maar toen we aankwamen in haar kamer, bleek dat niet meer nodig te zijn: er stak geen slangetje meer uit het verband dat om haar hoofd zat. Het hoefde niet meer. De druk in de schedel was normaal. Had ons merkwaardige gesprekje iets te maken met haar herstel?

Terug naar Nederland
De narcose was nu niet meer nodig. Anders dan bij de eerdere ‘vensters’ werd ze nu wakker. Eerst bewoog ze een hand, daarna twee .¬† Ze opende een oog,daar deed ze ongeveer een uur over.¬† De volgende dag ging ook het andere oog open. Ze mocht van de beademing af.

Daarna ging het heel snel. Ineens zat ze in een stoel een Franse ziekenhuismaaltijd naar binnen te werken, langzaam maar helemaal zelfstandig. Zo mocht ik haar meenemen, wakker en met een gunstige prognose.

Naar een nieuwe werkelijkheid
Eind goed, al goed, zou je denken. Maar ze moest nog revalideren. Toen ze op de intensive care lag, verliep alles heel strak en formeel.  Voor haar revalidatie bleken we zelf een plan te moeten maken. Hoezo zelf een plan maken? Heb ik er verstand van of zoiets? Kunnen we dat niet beter aan deskundigen overlaten? Nee dus. Een groot deel van het werk heb ik zelf gedaan. Daar bestond geen deskundige hulp voor. Dat was zoeken, tasten in het donker. En deze tweede periode van onzekerheid duurde geen weken, maar jaren.

Ieder jaar rond de datum waarop het gebeurde, en ook nu, met het nieuws over prins Friso, komen die herinneringen weer terug.

De familie van prins Friso  gaat een zware tijd tegemoet, ook als hij het trauma overleeft. Ik wens ze van harte heel veel sterkte.

Wetenschappelijk onderzoek over hoe familie zo’n situatie beleeft, vind je hier.

Mijn wens voor prins Friso

Even tussen de sonnetten en zo door.

Prins Friso ligt er nu ongeveer zo bij als een kind van mij in 1995.  Het was in  Frankrijk.  Ze was er slechter aan toe dan de prins:  ze had veel zwelling in haar hoofd en breuken en bloedingen. Ze was in een kunstmatig coma, met beademing. Na een aantal dagen onderbraken de artsen tijdelijk de verdoving, zodat ze wakker kon worden.

Maar ze werd niet wakker. De pompen met verdovende middelen startten opnieuw.  Haar adem ging door een gierende en zuchtende machine, voeding liep haar lichaam in door een sonde, drinken kreeg ze per infuus. Er liep  een slangetje haar schedel in om de druk in haar hoofd te meten.  Machines hielden  belangrijke lichaamsfuncties voortdurend in de gaten.

Iedere zoveel dagen was er een ‘venster’ waarin ze de kans kreeg om wakker te worden. Maar ze werd niet wakker. Integendeel, het coma werd dieper. En de druk in haar schedel ging ook niet omlaag. De medicijnpompen gingen weer aan en ze sliep verder.

Rond de zestiende dag werd de druk in haar schedel plotseling onregelmatig. De volgende dag was hij normaal. Daarna werd ze wakker. Ze vertrok op dag 21 goed wakker en met een gunstige prognose naar Nederland.

Daarnet legde op de televisie een deskundige uit hoe prins Friso waarschijnlijk wordt behandeld: eerst een kunstmatig coma en daarna krijgt hij de kans om wakker te worden. Net als mijn dochter dus. Maar nu komt het verschil. Als iemand niet vanzelf wakker wordt, legde de man uit, dan doen ze bepaalde testjes en als die niet gunstig zijn, dan wordt in Nederland de behandeling gestaakt 72 uur na het ongeval.

Ik wens prins Friso en zijn familie  dat artsen  in Innsbruck een mens minder snel opgeven dan in Nederland.

Een uitgebreider verslag van mijn ervaringen met coma na ongeval vind je hier

Waarom krijgen we zo weinig nieuws over de toestand en behandeling van prins Friso? Een kritisch artikel daarover vind je hier