Tagarchief: langdurig coma

Lieve Friso

‘Lieve Friso, (…) Wat je toestand ook is, hier in het verwende Nederland zal die onmiddellijk als ‘ondraaglijk’, ‘mensonterend’ of ‘zinloos medisch handelen’ worden bestempeld. Gelukkig kent je moeder haar pappenheimers, en houdt ze je buiten de landsgrenzen. Ze heeft groot gelijk.’ Dit schreef columnist en neurowetenschapper Victor Lamme op 24 februari 2012 in NRC.next.

Driemaal dood
Na het ski-ongeluk van prins Friso hoorden we op radio en televisie hoe zoiets in Nederland zou verlopen.

1.
Ten eerste zou de prins veel korter gereanimeerd zijn. Hij zou de Intensive Care dus waarschijnlijk niet gehaald hebben.

2.
Wat als hij toch op de Intensive Care terechtgekomen was? Dan zou hij daar na 72 uur opgegeven zijn.

3.
Wat als hij die 72 uur overleefd had en hij was daarna stabiel maar niet bij kennis? Dan zou hij in Nederland naar een verpleeghuis gaan. Na drie maanden werd daar de voedingssonde uit zijn keel getrokken. Hij zou sterven van honger en dorst.

Beter buiten Nederland
De boodschap van Lamme lijkt sprekend op de mijne. Als je leven wilt en je bent in coma geraakt, kun je beter buiten Nederland blijven. Helaas is dat niet voor iedereen weggelegd.

Advertenties

Euthanasie verdwenen uit zoekresultaten

De afgelopen dagen heb ik een aantal berichten geplaatst met als tag ‘euthanasie’. Op de zoekpagina van WordPress was dit een mogelijk onderwerp, een tag die je kon aanklikken. Het woord stond in de tagwolk van WordPress.

Voorstanders
Onder die tag stonden berichten van andere mensen en sinds kort dus ook de mijne. De andere bloggers over dit onderwerp zijn overwegend voorstanders. En dat is prima natuurlijk. Ik lees wat zij te zeggen hebben en denk erover na. Vandaag wilde ik weer eens kijken wat zij over het onderwerp gemeld hadden.

Verdwenen
Maar de tag ‘Euthanasie’ was uit de wolk verdwenen. Toen heb ik het woord maar ingetikt in het zoekvakje. Dat leverde een pagina op met overwegend buitenlandse berichten die tot zes jaar oud waren. De recente Nederlandse discussie over het onderwerp is van WordPress verdwenen. Merkwaardig.

Coma en mensenrechten

Artikel 2

Een ieder heeft aanspraak op alle rechten en vrijheden, in deze Verklaring opgesomd, zonder enig onderscheid van welke aard ook.

Artikel 3

Een ieder heeft het recht op leven, vrijheid en onschendbaarheid van zijn persoon.

Artikel 5

Niemand zal onderworpen worden aan folteringen, noch aan een wrede, onmenselijke of onterende behandeling of bestraffing.

Artikel 6

Een ieder heeft, waar hij zich ook bevindt, het recht als persoon erkend te worden voor de wet.

Overgenomen uit de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens, zoals aanvaard door de Verenigde Naties.

Wat wij in Nederland doen met comapatiënten, is in strijd met de Rechten van de Mens.

Die hele praktijk van ‘versterven’ is in strijd met de mensenrechten, alleen al om de wreedheid, de onmenselijkheid ervan.

Getroffen door euthanasie

Er zijn allerlei soorten coma.Wie daar uitleg over wil, kan nog eens het filmpje bekijken dat ik een paar dagen geleden plaatste. Neuroloog Laureys van het Coma Science Center in Luik legt het heel duidelijk uit.

Soorten coma
Iemand is in coma. Wat is er aan de hand? Misschien is hij hersendood. Misschien is hij in een vegetatieve toestand: zit in een rolstoel, heeft misschien ogen open maar communiceert niet met mensen in zijn omgeving. En misschien is hij klaar wakker, maar volledig verlamd. Dit laatste heet het locked-insyndroom. Zo iemand volgen we in het filmpje.

Getroffen door euthanasie
De diagnose van deze verschillende soorten coma is lastig. Het gaat daar vaak mis. Het kan jaren duren voordat de omgeving doorheeft, dat iemand niet bewusteloos is, maar alleen maar verlamd. In Nederland heeft zo’n patiënt flinke kans om getroffen te worden door euthanasie. En dan ook nog eens euthanasie van de gemeenste soort: die waarbij je sterft van honger en dorst. De mening van comapatiënten wordt niet gevraagd – in Nederland.

Wat vinden comapatiënten?
Neuroloog Laureys van het Coma Science Center in Luik heeft onderzocht hoe mensen die in een vegetatieve toestand of locked in zijn, hun kwaliteit van leven ervaren. Zij geven er gemiddeld een 7 voor, ongeveer hetzelfde als studenten. Euthanasie zal dus meestal niet hun wens zijn. De Nederlandse richtlijn houdt daar vooralsnog geen rekening mee. Ik vraag me af, hoe het zit met de mensenrechtensituatie van comapatiënten.

Ariel Sharon wakker

Van Wikipedia
De vroegere Israëlische premier Ariel Sharon (geboren 1928) is ontwaakt uit zijn coma. ‘Als hij wakker is, kijkt hij me aan en hij beweegt zijn vingers wanneer hem dat gevraagd wordt,’ aldus zijn zoon Gilad in een telefonisch interview in oktober 2011. Sharon raakte in januari 2006 in een diep coma, waarna hij jarenlang in een vegetatieve toestand verkeerde. Het coma volgde op een aantal hersenbloedingen en operaties.

Sharon kijkt zijn zoon aan wanneer hij wakker is. Hij beweegt zijn vingers wanneer hem dat gevraagd wordt. Het lijkt misschien niet zo indrukwekkend. Maar dat is het wel. Het betekent dat hij kan horen en zien, dat hij taal begrijpt en dat hij niet helemaal verlamd is. Het betekent dat hij kan leren om een elektrische rolstoel te bedienen. Het betekent dat hij een aangepaste telefoon kan leren gebruiken. En een toetsenbord. Dat hij een beeldscherm af kan lezen. Zo kan hij op aangepaste wijze een gesprek voeren. Hij kan mailen en tekstberichten verzenden. Ariel Sharon kan gaan revalideren.

Ik vind het fantastisch nieuws. Ik wou dat we in Nederland comapatiënten ook alle tijd zouden geven die ze nodig hebben om wakker te worden.

Coma en euthanasie hier en elders

Een paar informatieve links over coma, hier en in het buitenland, in 2012. En nu eens kijken of ik ze aan de praat krijg …

http://www.nrcnext.nl/blog/2012/03/02/next-checkt-wie-in-nederland-na-24-uur-in-coma-niet-reageert-wordt-opgegeven/#comments

Nou, die doet het, wonder boven wonder. Nu heb ik ook nog een filmpje, eerste poging is mislukt …

<a href="Get Microsoft Silverlight
Bekijk de video in andere formaten. ” title=”filmpje coma”>
Kijk nou! :)Ik houd een stukje code over, maar ik vrees dat hij het weer niet doet als ik dat er weer uitsloop, dus ik laat het even zo.

Edit: bij mij doet hij het alleen met de link waar staat dat je kunt kijken met andere media. Dit uitgezocht. Blijkbaar kan ik geen filmpje plaatsen, maar wel een link naar een filmpje. Het is trouwens een aflevering van het NTR-programma Labyrinth. Erg informatief. /edit

En nog een link, over een vrij nieuwe manier om comapatiënten te helpen, wakker te worden:
http://www.medicalfacts.nl/2012/03/02/sneller-uit-coma-met-parkinsonmedicijn

Kijk, het wordt nog wel eens wat met mij 😉

Is herstel na ernstige hersenschade mogelijk?

Vanaf de krantenstandaard bij Albert Heijn keek ze me aan: koningin Beatrix. Haar altijd goudblonde haar zat keurig in de krul, maar haar gezicht zag eruit als een gerimpeld appeltje. Zorgelijk, moe. De foto was gemaakt in Londen, waar ze op bezoek was bij haar zoon Friso, die daar revalideert. In Nederland kan hij niet terecht.

Hollandse somberheid

In de afgelopen weken, sinds het ski-ongeluk van prins Friso, zijn we gebombardeerd met meningen van Nederlandse deskundigen. De somberheid spatte ervan af. Steeds opnieuw kreeg ik het idee dat Nederlandse artsen vonden dat de Oostenrijkers hem te veel hulp geboden hadden. Ze hadden hem dood moeten laten gaan. Dat is wat in Nederland gebeurd zou zijn.

Kans

Maar de Oostenrijkers hebben hem niet dood laten gaan. Ze hebben hun uiterste best voor hem gedaan. Daardoor heeft hij nu nog een kans. Alleen, in Nederland gaat hij die kans niet krijgen. Daar moet hij voor naar het buitenland.

Schandelijk

Verderop in de krant staat er nog een artikeltje over. Neuroloog Laureys, hoofd van de Coma Science Group in Luik, zegt: ‘In Nederland is er geen goede opvang van comapatiënten, tenzij ze nog geen 25 jaar zijn. Ik vind dat niet te verantwoorden. In Londen heeft hij nu de mogelijkheid (…) aan zijn herstel te werken. Ik zou dat meer comapatiënten uit uw land gunnen.’ De manier waarop Nederland met comapatiënten omgaat, noemt Laureys ‘schandelijk.’

Laat maar doodgaan

‘Ja maar,’ hoor je dan in Nederland, ‘bij ernstige hersenschade is herstel niet mogelijk. Zo iemand heeft niets meer aan zijn leven. Je kunt hem daarom beter dood laten gaan.’

De weg naar herstel

Het was een Franse arts die me voor het eerst uitlegde dat ook bij ernstige hersenschade herstel mogelijk is. Ik heb dat goed in mijn oren geknoopt toen mijn kind er zo aan toe was. Toen we vertrokken naar Nederland, had ze een gunstige prognose. Maar, vertelde me een andere Franse arts, het was nu heel belangrijk dat ze gestimuleerd werd. Het herstel ging niet vanzelf gebeuren. Er moest aan gewerkt worden. Hard gewerkt.

Hollands ‘realisme’

Terug in Nederland, bleken de Nederlandse deskundigen er anders over te denken. Het was een kwestie van afwachten, meenden zij. De eerste maanden kon er wel wat spontaan herstel optreden. Daarna zou het over zijn. Toen ik vroeg om een stimuleringsprogramma, was ik een slechte moeder: ik stelde te hoge eisen aan haar. Ik moest ‘realistisch’ zijn.

Dankzij de Franse gezondheidszorg

Ik heb niet aan het Hollandse ‘realisme’ toegegeven. Ik ben gewoon met haar gaan werken aan haar herstel. Het heeft jaren en jaren geduurd, zonder noemenswaardige hulp uit de medische hoek. In Nederland geloven we namelijk niet in herstel bij ernstige hersenschade. Maar ik was met haar in Frankrijk geweest.

Opnieuw de taal leren

Mijn dochter moest, nadat ze wakker was geworden, opnieuw leren praten. Een stuk van haar hersenen dat belangrijk is voor de taal, was ernstig beschadigd. Ze had afasie, taalstoornissen. Ik had gedacht dat ze daarvoor hulp zou krijgen van een logopediste. Dat bleek heel erg tegen te vallen. Ik heb van armoe zelf maar een programma voor haar ontwikkeld. Een paar jaar later haalde ze haar MAVO-diploma, met Nederlands en Engels op hetzelfde niveau als vóór haar letsel. Gisteren had ik haar aan de telefoon. Je hoort niets meer aan haar. Ze klinkt volkomen normaal. Heeft dit lang geduurd? Ja, jaren en jaren. Was het veel werk? Enorm. Was het de moeite waard? Volkomen.

Dank

Ik dank nog iedere dag de Voorzienigheid dat ze haar letsel opliep in Frankrijk en niet in Nederland.

Lees je nu de homepage en wil je delen of reageren? Klik op ‘Reageren’ of op de titel van het bericht. Je krijgt dan de knoppen te zien voor o.a. Facebook en Twitter. Vind je dit een belangrijk bericht? Dat kun je aangeven met Beoordelen en/of Like. De zoekprogramma’s halen het dan meer naar voren. Thx