Maandelijks archief: februari 2012

Sp!ts familie en coma

Vandaag een artikel in Sp!ts over coma. Hoe is het voor familie als iemand na een ongeval in coma raakt? Een revalidatiearts geeft commentaar. Het artikel staat hier:

http://www.spitsnieuws.nl/archives/binnenland/2012/02/’geef-mogelijk-leed-geen-voorschot’

Een actieve link is me niet gelukt, waarvoor excuus. Maar zo kom je er evengoed. Het artikel blijft enkele weken zichtbaar op Sp!tsnieuws.nl. Lees verder

Behandeling Friso bestaat niet in Nederland

Door de situatie rondom prins Friso ben ik aan het herbeleven wat er gebeurde na het vakantie-ongeluk van mijn toen 16-jarige dochter. Ergens heb ik gehoopt dat de zorg voor (ex-)comapatiënten in Nederland nu beter geregeld zou zijn dan destijds. Maar het is niet zo. Er bestaat een behandeling die geschikt is voor prins Friso, maar in het zuinige Nederland kun je die alleen maar krijgen als je niet ouder bent dan 25 jaar. Laat maar doodgaan, is hier het devies. Ik schrik er nog steeds van.

Il faut la stimuler!

Een week nadat mijn dochter het letsel had opgelopen, kreeg ik, net als de familie van Friso nu, te horen dat ze zeer ernstige hersenschade had en dat het niet met zekerheid te zeggen was of ze ooit nog wakker zou worden. Dat vonden de artsen in Lille, Frankrijk, geen reden om de behandeling te stoppen – zoals hier waarschijnlijk gebeurd zou zijn. Ze bleven onverminderd hun best voor haar doen. Ongeveer 18 dagen na haar ongeval kwam ze bij. Op dag 21 ging ze met een goede prognose terug naar Nederland. De intensivist maakte me met veel nadruk duidelijk wat ze nodig had voor haar herstel: ‘Il faut la stimuler!’ U moet haar stimuleren! Op dat moment begreep ik nog niet hoe belangrijk die aanwijzing was.

In Nederland

In Nederland kwam ze in een gewoon ziekenhuis terecht. De neuroloog bekeek de foto’s en zag dat het zeer ernstig was. Hij liet nog een scan van haar hoofd maken en allerlei andere onderzoeken doen waar ik het belang nooit van heb ingezien. Ik had gedacht dat er een programma voor haar revalidatie zou worden uitgewerkt. Maar zo bleek het niet te gaan.

Onwetendheid

Ik had de indruk dat de medewerkers van dat ziekenhuis nog nooit gehoord hadden van het soort behandeling dat mijn kind in Frankrijk had gehad, en al helemaal niet van het idee dat ze nu vooral veel gestimuleerd moest worden. Als ik nu naar de televisie kijk en die ‘deskundigen’ hoor praten, denk ik dat ze er nu, 17 jaar later, nog steeds niet van gehoord hebben.

De Nederlandse ziekenhuismedewerkers wisten weinig van hersenletselrevalidatie. Ze dachten, net als de intensivist die uitleg gaf over de revalidatie van prins Friso, dat zo iemand vooral goed verzorgd moest worden. Toch was dat plaatselijke ziekenhuis toevallig precies wat mijn dochter nodig had voor haar revalidatie.

Toevallig ging het goed

Mijn kind was geplaatst op een gezellige tienerafdeling. Er waren pedagogisch medewerksters die spelletjes met haar deden. Door  haar leeftijd kon ze gebruik maken van de ziekenhuisschool, waar het onderwijs speciaal op haar werd afgestemd. Haar vele vrienden en vriendinnen konden makkelijk bij haar op bezoek komen en dat deden ze dan ook veel. Ze zag dus een heleboel mensen en die mensen probeerden met haar te communiceren. Daardoor kreeg ze haar taal weer terug. Il faut la stimuler!

Iemand is in coma. Je legt hem op een stil kamertje en verzorgt hem goed. Zo gaat hij niet wakker worden. Iemand anders is net bijgekomen uit coma. Je legt haar op een stil kamertje en verzorgt haar goed. Op die manier zul je weinig herstel zien. Il faut la stimuler!

Dom geklets

In de berichtgeving rond prins Friso hoor ik nu steeds weer dat domme geklets, alsof het herstel een kwestie van afwachten is, iets waar je geen invloed op kunt uitoefenen. Maar ik heb het anders geleerd in Lille. De revalidatie van mijn dochter is voor mij een enorme klus geweest, maar ze kan bijna alles weer. Ze heeft een goed leven en ze is er blij mee.

Dus …

Duizend maal dank, dokter Fesard uit Lille!

Slopende onzekerheid voor familie comapatiënt

Mijn steun voor de familie van prins Friso
Hoewel ik geen monarchist ben, leef ik van harte mee met wat de familie van prins Friso nu overkomt. Jaren geleden beleefde ik dezelfde onzekerheid na het vakantie-ongeval van mijn dochter die toen 16 was.

De eerste drie dagen
Direct na de opname  was haar prognose onzeker. Voor het vervoer per traumaheli was ze in een kunstmatig coma gebracht. Daardoor konden de artsen in het ziekenhuis haar neurologische toestand niet goed vaststellen. We moesten wachten op het eerste ‘venster’ in de narcose. Na drie dagen zouden we meer weten.

De derde dag: tegenslag
Maar op de derde dag kreeg ze een bloeding en een spoedoperatie. De pompen met barbituraten gingen weer aan op volle kracht. Geen goed nieuws na drie dagen en ook geen prognose.

Na zes dagen: nog meer onzekerheid
Op de zesde dag sprak ik een intensivist. Die legde me uit, dat de prognose nog steeds onzeker was. Sommige mensen bij wie op de scan niets bijzonders te zien was, werden nooit meer wakker. Niemand wist waarom. Er waren ook mensen bij wie op de scan ernstige afwijkingen te zien waren, zoals bij mijn dochter, en die toch weer goed herstelden. Wanneer mijn dochter wakker zou worden, viel niet te voorspellen. Misschien over een paar dagen, misschien na zes maanden, misschien helemaal niet. Niemand kon het weten.

Hoop houden
Met die slopende onzekerheid moest ik het doen. Ik besloot me te concentreren op de mogelijkheid dat ze, ondanks de ernst van haar letsel, goed zou herstellen. Toen ze na tien dagen in een zeer diep coma bleek te zijn, koos ik ervoor om het te zien als een tijdelijke inzinking.

Ik bleef haar zo vaak mogelijk bezoeken – dat wil zeggen, hoogstens een uurtje per dag, behalve als ze op dat moment juist een of andere behandeling kreeg.  Als ik niet bij haar kon zijn, zat ik bij de ingang van het ziekenhuis, onder het raam van de kamer waar ze lag. Dat was mijn enige verlangen in die bange dagen: zo dicht mogelijk bij haar zijn.

Een onverwachte wending
Na zestien dagen kwam er plotseling verbetering is haar toestand. Ze had allerlei drastische behandelingen gehad en niets had geholpen om de druk in haar hoofd omlaag te brengen. Maar toen kwam haar zus over uit Nederland. Ik zat bij het bed tegen mijn zieke kind te kletsen. Haar zus keek naar de monitor, die o.a. de druk in de schedel registreerde.

Ik vertelde mijn bewusteloze dochter waar ze was. Ik beschreef de omgeving. Ik legde uit dat ze op een heel speciaal duur matras lag dat ervoor bedoeld was om te zorgen dat haar huid gezond bleef. Daarna kletste ik weer verder. Op een bepaald moment zei ik weer iets over haar huid.

‘Hee,’ zei haar zus, ‘toen je het had over haar huid, ging de druk in haar schedel omlaag.’

Ik probeerde het nog eens en nog eens en ja hoor, telkens als ik haar vertelde hoe goed haar huid verzorgd werd, ging de druk in haar hoofd omlaag.

Onze bezoektijd was voorbij. We vertrokken met het vaste plan om het de volgende dag weer veel te hebben over de zorg voor haar huid. Maar toen we aankwamen in haar kamer, bleek dat niet meer nodig te zijn: er stak geen slangetje meer uit het verband dat om haar hoofd zat. Het hoefde niet meer. De druk in de schedel was normaal. Had ons merkwaardige gesprekje iets te maken met haar herstel?

Terug naar Nederland
De narcose was nu niet meer nodig. Anders dan bij de eerdere ‘vensters’ werd ze nu wakker. Eerst bewoog ze een hand, daarna twee .  Ze opende een oog,daar deed ze ongeveer een uur over.  De volgende dag ging ook het andere oog open. Ze mocht van de beademing af.

Daarna ging het heel snel. Ineens zat ze in een stoel een Franse ziekenhuismaaltijd naar binnen te werken, langzaam maar helemaal zelfstandig. Zo mocht ik haar meenemen, wakker en met een gunstige prognose.

Naar een nieuwe werkelijkheid
Eind goed, al goed, zou je denken. Maar ze moest nog revalideren. Toen ze op de intensive care lag, verliep alles heel strak en formeel.  Voor haar revalidatie bleken we zelf een plan te moeten maken. Hoezo zelf een plan maken? Heb ik er verstand van of zoiets? Kunnen we dat niet beter aan deskundigen overlaten? Nee dus. Een groot deel van het werk heb ik zelf gedaan. Daar bestond geen deskundige hulp voor. Dat was zoeken, tasten in het donker. En deze tweede periode van onzekerheid duurde geen weken, maar jaren.

Ieder jaar rond de datum waarop het gebeurde, en ook nu, met het nieuws over prins Friso, komen die herinneringen weer terug.

De familie van prins Friso  gaat een zware tijd tegemoet, ook als hij het trauma overleeft. Ik wens ze van harte heel veel sterkte.

Wetenschappelijk onderzoek over hoe familie zo’n situatie beleeft, vind je hier.

Mijn wens voor prins Friso

Even tussen de sonnetten en zo door.

Prins Friso ligt er nu ongeveer zo bij als een kind van mij in 1995.  Het was in  Frankrijk.  Ze was er slechter aan toe dan de prins:  ze had veel zwelling in haar hoofd en breuken en bloedingen. Ze was in een kunstmatig coma, met beademing. Na een aantal dagen onderbraken de artsen tijdelijk de verdoving, zodat ze wakker kon worden.

Maar ze werd niet wakker. De pompen met verdovende middelen startten opnieuw.  Haar adem ging door een gierende en zuchtende machine, voeding liep haar lichaam in door een sonde, drinken kreeg ze per infuus. Er liep  een slangetje haar schedel in om de druk in haar hoofd te meten.  Machines hielden  belangrijke lichaamsfuncties voortdurend in de gaten.

Iedere zoveel dagen was er een ‘venster’ waarin ze de kans kreeg om wakker te worden. Maar ze werd niet wakker. Integendeel, het coma werd dieper. En de druk in haar schedel ging ook niet omlaag. De medicijnpompen gingen weer aan en ze sliep verder.

Rond de zestiende dag werd de druk in haar schedel plotseling onregelmatig. De volgende dag was hij normaal. Daarna werd ze wakker. Ze vertrok op dag 21 goed wakker en met een gunstige prognose naar Nederland.

Daarnet legde op de televisie een deskundige uit hoe prins Friso waarschijnlijk wordt behandeld: eerst een kunstmatig coma en daarna krijgt hij de kans om wakker te worden. Net als mijn dochter dus. Maar nu komt het verschil. Als iemand niet vanzelf wakker wordt, legde de man uit, dan doen ze bepaalde testjes en als die niet gunstig zijn, dan wordt in Nederland de behandeling gestaakt 72 uur na het ongeval.

Ik wens prins Friso en zijn familie  dat artsen  in Innsbruck een mens minder snel opgeven dan in Nederland.

Een uitgebreider verslag van mijn ervaringen met coma na ongeval vind je hier

Waarom krijgen we zo weinig nieuws over de toestand en behandeling van prins Friso? Een kritisch artikel daarover vind je hier

8.999

De eerstvolgende kijker is nummer 9000!

9000 hits

Het tellertje van dit blog staat bijna op 9000 …

Zelfscherende schapen


‘Schat, blijf ff vóór me staan, we hebben een gluurder!’